Un projet de loi réformant la gestion des renseignements de santé est déposé à l’Assemblée nationale

Le ministre responsable de la santé et des services sociaux, Christian Dubé, a déposé le projet de loi 19, créant la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant plusieurs autres lois dans le but d’encadrer l’accès aux renseignements de santé par les usagers, les professionnels, les gestionnaires du système de santé et les chercheurs.

Ce qui est prévu au projet de loi

En plus de créer une nouvelle Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux, le projet de loi modifie 26 lois et abroge la Loi concernant le partage de certains renseignements de santé, qui couvrait jusqu’à maintenant le Dossier santé Québec. La nouvelle loi vient doter le Québec d’un cadre législatif à part entière pour les renseignements de santé, ce qui existait dans la plupart des autres provinces. La définition de « renseignement de santé » est large et englobe tout renseignement détenu par un organisme de santé au sujet d’une personne concernant notamment son état de santé, des prélèvements effectués dans le cadre de traitement ou les services ayant été offerts à cette personne, et ce, peu importe que la personne puisse être identifiée ou non par le renseignement.

Suivant les leçons retenues de la pandémie, le projet de loi vise à la fois une meilleure vue d’ensemble des renseignements de santé au niveau national et une gestion locale des renseignements. À cet effet, un gestionnaire des autorisations d’accès aux renseignements de santé sera nommé au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) afin d’encadrer les autorisations d’accès aux renseignements au besoin. 

Les organismes devront chacun créer une politique encadrant leur gestion des renseignements de santé, qui inclura la nomination d’un responsable à l’interne et le processus de journalisation des renseignements. 

En ce qui concerne la protection pour les usagers du système de santé, le projet de loi établit le droit des individus d’accéder à leurs renseignements personnels et de les faire rectifier le cas échéant. Il met également de l’avant un principe général voulant que l’accès ou l’utilisation des renseignements de santé se fasse autant que possible sous une forme ne permettant pas d’identifier l’individu. 

Sur le plan de la recherche, le projet de loi promet de faciliter l’accès aux renseignements de santé par des chercheurs lorsque ces renseignements sont nécessaires à la réalisation d’un projet de recherche approuvé par un comité d’éthique. 

Ce qu’il faut retenir

Le projet a pour objectif principal de permettre un meilleur accès, en temps opportun, aux renseignements de santé, tout en établissant des droits pour les usagers afin de mieux contrôler et protéger leurs renseignements de santé. 

À cet égard, plusieurs principes mis de l’avant par le projet de loi 19 viennent s’arrimer à ceux trouvés dans le projet de loi 64, adopté le 21 septembre dernier par l’Assemblée nationale. La Commission d’accès à l’information se voit aussi octroyer des pouvoirs de surveillance et d’enquête similaires à ce qu’on a pu retrouver dans le projet de loi 64. 

Il sera intéressant de voir la teneur des règlements, procédures et autres mécanismes qui seront adoptés par le gouvernement, notamment afin de préciser les règles de gouvernance et de sécurité devant entourer l’accès aux données de santé. Le MSSS aura également à établir une liste des technologies certifiées pouvant être utilisées dans la gestion des renseignements de santé.